Acompanyar fins al final: una lliçó de vida, amor i compassió

Parlar de la mort no és gens freqüent (per desgràcia) i, a més, segur que en moltes ocasions parlar-ne pot resultar incòmode en una societat que viu per a l’ara i que fuig de la reflexió profunda de la vida i la realitat d’una mort segura que ens espera a tots i cadascun de nosaltres.

Em sorprèn aquesta por social a parlar de la mort. Tots ho sabem. No hi ha gaire misteri. Un dia tenim la grandíssima sort de néixer, anar a l’escola, enamorar-nos (o no), uns ens casem i tenim fills meravellosos, altres són feliços d’una altra manera. En definitiva, cadascun de nosaltres avancem pel camí de la vida (amb les seves corbes, amb els seus moments de pujada i de baixada, amb pedres amb les quals ensopeguem i caiem per tornar-nos a aixecar), però per molt diferent que sigui cada camí -perquè tots i cadascun de nosaltres som únics- hi ha alguna cosa que segur que és igual per a totes i tots. Què és el que ens fa iguals al final de la nostra vida? No hi ha cap dubte al respecte: la mort.

Aleshores per què és un tabú parlar de la mort? Per què, a vegades, pot ser incòmode apropar-nos i acompanyar des de l’empatia i la compassió a algú que s’apropa a aquest final?

No és gens estrany. De fet, és massa freqüent, fins i tot per a molts professionals que treballen en l’àmbit sanitari. Parlar de la mort és difícil i, a vegades, adoptem certa “distància emocional”.

I jo em pregunto: com podem acompanyar els pacients que estan en una situació de final de vida, si no hem estat capaços de pensar que un dia també nosaltres morirem?

Serà extremadament difícil o millor dit, pràcticament impossible, que puguem apropar-nos i cuidar des de la tranquil·litat i la serenitat si nosaltres no som capaços de pensar en el nostre propi final com una realitat total.

Els qui ens dediquem a acompanyar i cuidar les persones en situació de final de vida, ens sentim afortunats. Potser algú de vosaltres estigui encara sorprès, desconfiat, escèptic… potser no ho pot encara comprendre (o potser no ha arribat ni tan sols a aquest paràgraf, perquè això de la mort no em ve molt de gust de llegir).

Des de la Unitat de Cures Pal·liatives pensem:

Quantes converses,
Quants moments de llum,
Quants regals i moments de complicitat,
Quants ensenyaments plens de saviesa,
Quants somriures de comprensió,
Quantes llàgrimes que cauen lentament per la galta,
Quantes mans que es deixen sostenir,
Quants riures robats per històries que no tenen res a veure amb la malaltia,
Quanta vida al final de la vida,
Quant amor en aquesta espera,
Quant afecte en aquestes mirades,
Quantes abraçades silencioses,
Quantes maneres tens de cuidar els qui intentem cuidar-te,
Quants moments de dubtes també,
Quants moments de por i tristesa per deixar de veure els que estimes i t’estimen tant,
Quanta força,
Quanta dignitat,
Quanta LLUM en aquest final que és un principi.

Cada matí de dilluns a divendres, durant aproximadament una hora, ens reunim tot l’EQUIP de la Unitat de Cures Pal·liatives: infermera, TCAI, psicòloga i l’equip mèdic, i també una vegada a la setmana, el treballador social i fisioterapeuta. Amb la sort, a més, que en la majoria de les ocasions, ens acompanyen estudiants en formació (infermeria, TCAI i 6è curs de Medicina), i també metges residents que realitzen la rotació per la unitat.

En aquestes reunions intentem repassar cadascun dels deu pacients que tenim ingressats a la Unitat. Repassem les incidències clíniques. Repassem com es troben els familiars. Repassem com es troben emocionalment, si han descansat bé a la nit, si estan menjant (i quin tipus de textura necessiten, perquè moltes vegades en procés de final de vida hem d’adaptar la dieta donat que per la situació de debilitat progressiva és molt freqüent que aparegui dificultat per beure líquids o prendre la medicació oral …), si van de ventre (per poder anar ajustant el tractament laxant, en un context moltes vegades de poca mobilitat, que fa disminuir el ritme intestinal i les complicacions per restrenyiment), i també revisem la medicació que estan prenent i si s’han hagut d’administrar rescats d’analgèsia per controlar el dolor o bé estem davant d’altres símptomes distressants (dificultat per respirar, nàusees, restrenyiment, desorientació, inquietud, malestar emocional, mal descans nocturn …) amb l’objectiu d’aconseguir el millor control possible.

Quina és la nostra experiència com a equip de Cures Pal·liatives?

Donar mil gràcies

GRÀCIES, cada vegada que deixes que et pugui agafar de la mà i acompanyar-te.
GRÀCIES per cada somriure que em regales, moltes vegades des de la debilitat més extrema.
GRÀCIES per cada petit gest d’amor i afecte.
GRÀCIES per compartir amb mi trossets de la teva història de vida.
GRÀCIES per oferir-me els bombons que et porten els familiars.
GRÀCIES per ensenyar-me fotos de quan et vas casar.
GRÀCIES per mostrar-me els quadres que pintes i parlar-me de les teves mascotes.
GRÀCIES per fer-me riure a riallades per algun comentari graciós.
GRÀCIES per plorar també quan estàs trist.
GRÀCIES per ENSENYAR-ME i ser un MESTRE de VIDA.
TANTES GRÀCIES!

Són aquestes lliçons de vida, de cadascun dels pacients i dels seus familiars, les que ens ajuden com a equip a poder sostenir amb compassió, tants i tants comiats.

Són aquests instants de llum els que donen sentit al nostre treball diari, al nostre esforç, i ens deixen continuar a la recerca de l’excel·lència perquè cadascun i tots els pacients tinguin un final de vida digne.

PERQUÈ VIDA ÉS VIDA FINS A L´ÚLTIM INSTANT

Agustí Guillén.
Metge consultor del Servei de Geriatria.
Unitat Cures Pal·liatives.

14 d’octubre: Dia Mundial de les Cures Pal·liatives

14 d’octubre: Dia Mundial de les Cures Pal·liatives

14 d’octubre: Dia Mundial de les Cures Pal·liatives. Què són les Cures Pal·liatives?

Per a alguns malalts afectes de malalties cròniques i progressives, arriba un moment en l’evolució de la seva malaltia en què poden requerir les atencions dels equips de Cures Pal·liatives, i molta gent es fa la pregunta sobre que són les Cures Pal·liatives: són la terminal? Són el punt final de la malaltia…?

La Medicina Pal·liativa és aquella disciplina de la medicina que té cura dels malalts terminals i dels seus familiars, atesos en un programa assistencial orientat a assolir el confort del malalt i de la seva família. Les persones que hi treballen constitueixen els equips de Cures Pal·liatives i l’espai físic són les Unitats de Cures Pal·liatives.

Aquests equips treballen amb unes eines bàsiques com són el control dels símptomes, la valoració integral del malalt, el treball en equip i canvis en l’organització, en el cas de l’ingrés hospitalari.

El malalt el primer que vol és que li treguin les molèsties que sent en el seu cos per culpa de la malaltia, el que els metges denominem “símptomes”, com són el dolor, els vòmits, la debilitat, l’insomni, etc., molèsties que, en no poder guarir la malaltia, persistiran durant tot el seu procés. I és aquí on actuem amb el denominat control de símptomes, utilitzant els medicaments més adients per disminuir la intensitat de les molèsties i, a vegades, la seva total desaparició amb el que obtenim el primer pas per assolir el benestar del malalt, que és restar lliure de molèsties.

Però la situació de malaltia terminal no són solament els símptomes, sinó que els pensaments, les preocupacions per un mateix i pels seus, les pors,  els temes pendents, la transcendència de la vida… confereixen en el sofriment o patiment que tenim quan veiem que la malaltia avança i ens assentim amenaçats.

Quan fem les entrevistes amb els familiars el primer que ens demanen és “no volem que pateixi”, i quan els hi preguntem que ens demanen realment, la majoria ens diu “que no tingui dolor”. Simplificar el patiment amb el dolor és un error: l’ésser humà és quelcom més que la matèria física, que és la que sustenta la malaltia, el patiment és el sentiment d’amenaça que sent l’individu davant de l’evolució de la malaltia i, per tant, són moltes més les coses a tenir en compte. Per això, la segona eina de treball és la valoració integral, que comprenen les esferes del funcionament físic -és a dir, la seva autonomia o dependència dels altres, l’esfera social, la xarxa de suport que té el malalt-, doncs no és el mateix estar sol que tenir una àmplia família; les relacions intrafamiliars que condicionen molt l’esdevenir de la malaltia; conèixer l’esfera cognitiva i emocional del malalt i dels familiars;  l’esfera dels problemes pràctics, doncs marxar deixant temes pendents sempre condiciona mal estar; i, per últim, però no per això menys important, els aspectes espirituals, les seves creences, la transcendència de la vida, element bàsic quan ens enfrontem al final dels nostres dies.

Per poder ajudar en tots aquests aspectes és important el treball en equip, el metge sol és impossible que detecti i pugui donar eines o ajudes per anar resolent cada un dels temes, per tant és important l’equip d’infermeria per valorar les necessitats del malalt, analitzar la dependència; ens cal l’ajuda del fisioterapeuta per poder millorar la pèrdua de funció, que sempre pot fer-se quelcom; el treballador social per donar orientacions al malalt i la família de com organitzar-se, de com resoldre temes pendents, tràmits; el treball de l’equip de psicòlegs, tant per ajudar el malalt com els familiars en la gestió de les seves emocions com posteriorment fer el seguiment de dol;  l’agent pastoral de salut, que s’acosta als malalts a través de l’espiritualitat, respectant totes les creences i posicionament davant de la vida, facilitant la presència dels pastors de les diferents religions per dur a terme els ritus i pregàries que es desitgin; i els voluntaris, que també formant part de l’equip, per ajudar a omplir el temps de lliure d’aquells malalts que tenen una xarxa social petita o nul·la.

Des de l’any 1997 la Fundació Privada Hospital-Asil de Granollers disposa d’una unitat de 10 llits, tots ells individuals, oberts als jardins de la Fundació i atesos per un equip interdisciplinari, com el descrit anteriorment. Ja són 20 anys de treball, en els que hem atès a milers de malalts i familiars amb pràcticament els mateixos professionals des de l’inici, fet que ha consolidat un equip professional que vetlla per assolir la millor qualitat de vida quan aquesta es veu amenaçada.

Germà Morlans Molina

Cap de Secció de la Unitat de Cures Pal·liatives

Fundació Privada Hospital Asil de Granollers